ドタバタまっこの成長日記 

発達障害、自閉症スペクトラム障害、ADHDの子育て記録。療育、福祉のことや、学校などでの出来事などを書いていきます。保育士です。

2020年05月


やっと学校再開の目途がつきました…


でも、突然休校になったのは2月末。

3月末に再開するとか、それも延期。

4月も新1年生の入学式すら叶わず。

5月末の今、やっと週2回、1時間だけ登校です。





いろんな意見があるとは思いますが、

私はこの3か月、しんどかったです…



どうしようもないですし、

自分なりにベストを尽くして日々を過ごしましたが。



自分の気分がなかなかコントロールできない日もありました。

また、仕事のほうもなかなか出勤もできず…申し訳ない気分でした。




6月から学校が始まるとはいえ、しばらくは短縮授業です。

また突然何があるか分かりません。

不安な気持ちはずっとあります。



イヤホン



今、コロナウイルスは南半球で猛威をふるっているようですし、
ロシアなどの寒いところではまだ感染が続いていることから、


当初関係ないと言われていた季節性もあるのかもしれません。


また秋になると第二波の可能性があります。


そう考えると、緊急事態宣言が解除されたとはいえ、
今は嵐の前の静けさなのかな…と。


まだまだ油断せず、過ごしていこうと思います。




 



コロナウイルスにかかった子どもが川崎病似になるというニュースを見かけますが、
川崎病がどういうものか書かれているものはないです。


そういうところを説明入れてほしいなぁと思います。


病名


川崎病という名前だけが広まって誤解されるのが恐ろしいです。



長男が幼児のころ、子どもがこういう病気になったと人に話したら、



「それって何か食べたらなるの?」← たぶん公害病かなにかと勘違いされている。Noです。

「遺伝性の病気?」← 遺伝ではありません

「それって移るの?」← 移りません




そういうことがわりとありました。


分かろうとしてくださるなら何度でも説明しますが、
きちんと説明しても、
思い込まれる方はいますので、


だんだん川崎病にかかったことは周りには
言わないほうがいいのかなぁと思っていました。



ご家庭に病気や障がいがある方がいて、
ただの風邪でも怖い


そういったことから、人より神経質になる理由があっても


口に出さない。

口に出せない。

そういうご家庭はわりとあると思います。



ましてや、治療薬がまだ出来ていないコロナウイルスです。

健康であっても怖いのに…



神経質になると、非常に疲れます。


どうか、うまく息抜きの方法を見つけてほしいなぁと思います。






 


退院したもののまず2,3週間後に心臓の検診です。


心臓の瘤ができるとすると、
急性期を過ぎてしばらくしてからだそうです。



まず体重、身長、問診表を記入します。

眠くなる薬(シロップで甘い)を飲んで、

子どもがうとうとしかかると心臓の検診が始まります。



たしか心電図、超音波検査をしたと思います。
(待ち時間だとか含め3時間ほどかかるので、
 小さいお子さん、よく動くお子さんはほんと大変だと思います)



医師が聴音器で心臓の音を聞くと
だいたい異常があるかないか分かるとおっしゃっていました。

ほんとに職人技というか…
すごいですね。



検査をした後、



医師が何気に、


「うーん、まだ腫れているね」


「えっ…なんでしょうか?」


「心臓が標準よりちょっと大きいかな…」




私は血の気がサッと引きました…


二の句もつげずにいると…





「高熱出すとね、しばらくどんな臓器も腫れるんだよ。
 風邪でもね。
 だから熱出たらしっかり体休めなきゃいけないの」



と、私なのか…世間になのか…

注意されました。



確かに大人でも熱出すと1週間はだるいですし。
本来は安静にしなきゃいけないのでしょう…



ここでもまた


「高熱出さないよう気をつけてね。もう一度川崎病になると瘤できる確率上がるからね」


と言われました…



分かっているけど…努力もしているけど…

風邪にかからないようにするのは本当に難しいです。



「また2,3か月後くらいにしようかな。来てくださいね」



なるべく人の集まるところには出かけないようにしたり、
人となかなか会うこともできず…
また会う気になれなかったりで。


神経質に過ごして次の検診、



心臓の腫れも引いていて、ほんとにホッとしましたが…



そこからは3歳になるまで半年に1回、
就学前まで1年に1回。



毎回検診怖かったです。

瘤出来てたらどうしよう。

今回熱出ちゃってたなぁ…とか。


見つかるなら早いほうがいいのですが…



これで問題なければ最後の検診という日、


「もう大丈夫だね。小学校頑張ってね」


と医師に言われました。


夕暮れ


帰り道、とても晴れ晴れした気分になったことを覚えています。

憑き物が落ちたというか…



夕焼けがきれいでした。



1歳半で川崎病に罹って、もう大丈夫と言われたのが6歳です。


それまでの間、とても過敏でした。

その分育児ストレスも多かったと思います。
今考えれば。
(あの頃はがむしゃらだったけど)




幼児が風邪にかからないようにするのは、
本当に難しいことです。


大人が風邪を移さないようにすること、
マスクの着用、体調悪いときは出かけず休むこと。


これって本当に大事なことだと思います。






かかりつけ医さんの病院から、
紹介状をもらってそのまま大きな病院に入院しました。



あれほどどんなお薬でも熱が下がらなかったのに、
グロブリン製剤を打つとみるみる回復しました。



※グロブリン製剤を打つとしばらくワクチンが打てなくなるので、
(確か生ワクチンのほうだったと思いますが)
ワクチンの相談をしてくださいね。



下がらない高熱が恐ろしく
長男も寝ているのかぐったりしているのか…


そんな様子をじっと見ていて、

数日一睡もできていませんでした。

長男の顔色が戻ったときはほっとしてどっと疲れが出ました。

入院



入院中は、ほぼつきっきりで、
サイドテーブルに突っ伏して寝てました。


子どもが昼寝しているうちに自宅に戻って、
お風呂に入ったり着替えを取りに行ったり…



入院二日目でやっと笑顔もみられ、
1週間ほどで退院することができました。



ですが、川崎病は退院後も定期的に病院で検査をしなければいけません。




「お母さん、高熱が出ると再発するかもしれないから気をつけて。
 再発すると、心臓に瘤が出来る確率が上がるからね」


そう退院の際に医師に言われました。



また、川崎病の原因は分からないけれど、
ただの風邪が引き金になっているかもしれないから
極力風邪をひかないように


とも説明を受けました。


でも、子どもに風邪をひかせないのは本当に無理難題です。



その後は、風邪で熱が出るたび、
本当に怖い思いをしました。

 
どうか、高熱になりませんように!

長男が熱を出すと
心臓がギューっと締め付けられるような気分でした。




長男が就学するまで私はとても神経質だったと思います。



今はコロナウイルスでみんなが神経を尖らせていますが、
その時はよく

「子どもなんて風邪ひいて強くなるのよ」

と言われたものです。



経緯を説明するのも大変なので
「そうですね」

と相槌打ってましたが。




みんながみんな
風邪をひいて強くなっていく
そうじゃないですね。


ただの風邪でもかかると大変なことになる子どももいます。




私の子どもの場合、 

40度の熱が3日以上続いたものの、いちご舌になっていませんでした。


分かりやすい症状がなかったため、
また5月の連休中からかかってしまったので、
3度めの病院でやっと病名が分かりました。

(そのうち2回は休日診療所です。
 それぞれその日の当直医師に突発性発疹、アデノでしょうと言われました)



連休明けすぐにかかりつけ医に行きました。
川崎病を疑ってすぐに血液検査をしてくださいました。


医師でも完全な症状が出ない場合、
間違った診断をしてしまうことがあると
このとき本当に骨身にしみました。



また病気を見破ってくださったかかりつけ医さんには本当に感謝しています。
(精神科の先生を紹介してくださったのもかかりつけ医さんです)

川崎病



おかしいと思ったのは、熱さまし、解熱剤ではピクリとも熱が下がらないことでした。


湯たんぽを抱えているように熱く、
そしてぐったりしている様子は本当に恐ろしかったです。


10年ほど前のことですが、今でもはっきり覚えています。

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